«Mon enfant est autiste»
«Je n’ai pas vécu l’autisme de mon fils Zacharie comme une injustice», affirme cette quinqua anglaise dont le mari est pasteur en Mayenne (France). «Par contre, j’ai eu beaucoup de débats avec Dieu en rapport avec ma fatigue et ma lassitude…»
La vie bascule
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C’est à l’âge de 2 ans et demi que Zacharie commence à montrer les signes d’une évolution inhabituelle. «On s’est dit que les garçons mettent parfois plus de temps à parler, qu’il venait d’avoir un petit frère et qu’il vivait dans un contexte bilingue», se souvient Catherine. Mais lorsqu’il a 5 ans, le diagnostic officiel est posé. Zacharie présente un cas typique de ce qu’on nomme une «triade autistique»: troubles de la communication, des interactions sociales et des comportements.
Plus tard, à 13 ans, on constatera chez lui un QI dans la moyenne. En revanche, «ses compétences personnelles et sociales sont clairement retranchées derrière son handicap et freinées par la sévérité de son autisme.» Autrement dit, à le voir fonctionner au quotidien, on n’aurait pas soupçonné son QI.
Des enjeux au quotidien
Pour cette famille de trois enfants, la vie prend une autre tournure avec l’apparition de l’autisme. Bien que le frère et la sœur de Zacharie aient appris à rester calmes et se soient habitués à sa façon de se parler à lui-même, la difficulté s’accentue dès qu’il s’agit de se rendre ailleurs. «Si la famille sort ensemble, Zacharie est plus stressé et son comportement étrange s’accentue. Mais moins il est stimulé, plus il devient asocial», tente d’expliquer sa mère.
Ce n’est pas parce que c’est comme ça maintenant que ce sera toujours comme ça.
A chaque événement – mariages, conférences, ou même vacances – il s’agit donc d’évaluer dans quelle mesure il est préférable que l’un des parents s’y rende seul avec les deux autres enfants.
Quelques encouragements
A l’attention d’autres mères qui vivraient une situation semblable, Catherine précise que «ce n’est pas parce que c’est comme ça maintenant que ce sera toujours comme ça». Elle préconise de ne pas entamer de gros projets pour lesquels on n’aura pas forcément de forces suffisantes.
Par ailleurs, elle précise que la colère et la frustration «font partie intégrante de l’autisme et donnent lieu à des éclats qu’on ne peut pas imaginer si on n’y a jamais été confrontée». Selon cette mère de famille, «rien n’est trop laid pour Dieu et il faut persévérer». Dans la foi, mais aussi dans son désir d’apporter de la sérénité au foyer en agissant plutôt qu’en réagissant.
L’autisme et ses satellites
Catherine reconnaît volontiers qu’une difficulté ne venant jamais seule, il existe des situations de souffrance extrême en lien avec l’autisme «où on se demande pourquoi Dieu permet cela». Grâce à l’association dont elle fait partie et pour laquelle elle est très reconnaissante, elle et sa famille ont trouvé un lieu de partage et de parole avec d’autres personnes confrontées aux mêmes enjeux.
Mais de façon générale, que lui a apporté l’autisme de son fils, aujourd’hui âgé de 19 ans? Catherine a appris à rire des situations parfois «ubuesques» auxquelles elle est confrontée. Et surtout, son regard sur les autres a évolué. «J’ai appris à ne pas fuir les personnes qui nous font peur par leur maladie chronique ou leur handicap», confie-t-elle. Ce qui nous amène au sujet de l’accueil des personnes autistes à l’Eglise dans le prochain numéro.
Et Dieu dans tout ça?
Lors d’une conférence pour les parents d’enfants handicapés, le thérapeute Steve Viars invite à se poser les questions suivantes:
- 1. Dans cette situation, y a-t-il quelque chose qui échappe au contrôle de Dieu?
- 2. Dieu aurait-il pu empêcher ceci d’arriver à notre enfant s’il l’avait souhaité?
- 3. Dieu nous imposera-t-il plus que ce que nous ne pouvons supporter
(1 Cor. 10, 13)? - 4. Dieu peut-il se servir de cette situation pour sa gloire et pour notre bien?
- 5. Dieu a-t-il promis de nous accompagner dans l’éducation de notre enfant?
- 6. Acceptons-nous avec joie cette responsabilité et le plan de Dieu pour notre famille?
Plusieurs autismes?
D’après le site du gouvernement français, on préfère parler de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) car l’«autisme» est multiforme: «Chaque personne peutse situer à des degrés différents, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.» Les TSA vont du retard mental avec incapacité verbale jusqu’au Syndrome d’Asperger de Greta Thunberg (militante écologiste). Les TSA sont une sous-catégorie des Troubles Neuro- Développementaux (TND).
